Σήμερα, επιστρέφει δυναμικά ως «ΦΑΣΜΑ ΤΗΣ ΨΥΧΗΣ – ALL STARS», αυτή τη φορά με τη συμπερίληψη να γίνεται πράξη επί σκηνής. 21 καλλιτέχνες, νευροτυπικοί και νευροδιαφορετικοί, παλαιότεροι και νεότεροι, εκπρόσωποι διαφορετικών μουσικών τάσεων, μαζί με μια παιδική χορωδία, ενώνουν τις φωνές τους με κοινό παρονομαστή τη συναισθηματική έκφραση μέσα από την οικουμενική γλώσσα της μουσικής. Στόχος τους είναι η αφύπνιση, η ενημέρωση και η ουσιαστική ευαισθητοποίηση της κοινωνίας γύρω από τον αυτισμό και γενικότερα την αναπηρία, είτε ορατή είτε αόρατη. Η πρώτη παρουσίαση πραγματοποιήθηκε στο 4ο Nevronas FESTival, στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων.

Με την ελπίδα το «ΦΑΣΜΑ ΤΗΣ ΨΥΧΗΣ – ALL STARS» να αποτελέσει ένα μικρό αλλά σημαντικό λιθαράκι προς την κατάργηση των στερεοτύπων, και με όραμα μια κοινωνία όπου οι έννοιες της «ανεκτικότητας» και της «αποδοχής» θα είναι αυτονόητες ή ακόμη καλύτερα περιττές, καθώς η ανθρωπιά θα αποτελεί τον κοινό παρονομαστή, παρουσιάζουμε αλφαβητικά τους καλλιτέχνες που μας τίμησαν με τη συμμετοχή τους:

Ανδρεάτος Γεράσιμος, Αρβανίτη Σοφία, Αρβανιτίδης Πασχάλης, Αργυράκη Μπέσσυ, Γιοκαρίνης Γιάννης, Δανδουλάκης Γιώργος, Εξαρχόπουλος Αντώνης, Ζουγανέλης Γιάννης, Καναρέλη Αιμιλία, Κατής Πηνελόπη,
Καλλίνης Νίκος, Κροκίδης Χριστόφορος, Μάτσος Παναγιώτης, Μπρούστης Μάνος, Νικολάου Γιάννης,
Νικολάου Δάφνη, Σιαμέτης, Τζίτζη Λασκαρίνα, Τσιγάντες Μάκης, Τσιγάντες Νικόλας, Τσουκιάς Στέλιος,
Παιδική Χορωδία Σπύρου Λάμπρου.

Video: Little Onion Design

The post “ΦΑΣΜΑ ΤΗΣ ΨΥΧΗΣ – ALL STARS”: 21 καλλιτέχνες τραγουδούν για τον αυτισμό appeared first on NEVRONAS.

της Ειρήνης Φραγκάκη – Συγγραφέας

Γιατί ο αυτισμός δε μένει μέσα σε ένα δωμάτιο θεραπείας. Δε χωρά σε ένα τραπέζι δραστηριοτήτων, ούτε σε μια οργανωμένη συνεδρία.

Ο αυτισμός είναι στο σπίτι, στο πρωινό ξύπνημα, στο ντύσιμο που γίνεται μάχη, στο φαγητό που θέλει υπομονή κι επιμονή, στις φωνές, στις σιωπές, στις στιγμές που δεν ξέρεις αν πρέπει να επιμείνεις ή να κάνεις πίσω. Είναι στις βόλτες που ακυρώνονται, στις αλλαγές που φέρνουν αναστάτωση, στις μικρές νίκες που κανείς άλλος ίσως δεν παρατηρεί αλλά για σένα είναι ένας ολόκληρος άγνωστος, μα και δικός σου ταυτόχρονα, κόσμος.

Οι θεραπευτές κάνουν τη δουλειά τους και, ευτυχώς, κάποιοι την κάνουν με αγάπη και γνώση. Κανείς γονιός δεν το αμφισβητεί αυτό. Όμως υπάρχει μια αλήθεια που δύσκολα λέγεται δυνατά. Όσο καλοί κι αν είναι, όσο σωστά καταρτισμένοι κι αν είναι, όσο κι αν προσπαθούν, έχουν μόνο ένα 45λεπτο. Ένα μικρό κομμάτι μέσα σε μια ολόκληρη ημέρα γεμάτη προκλήσεις. Και αυτό το 45λεπτο, από μόνο του, δεν αρκεί.

Το παιδί δε μαθαίνει μόνο όταν κάθεται απέναντι από έναν ειδικό. Μαθαίνει όταν ζητά νερό και δε βρίσκει τις λέξεις. Όταν θυμώνει επειδή άλλαξε κάτι στη ρουτίνα του. Όταν προσπαθεί να παίξει με κάποιο άλλο παιδί και δεν ξέρει πώς να πλησιάσει. Εκεί δεν υπάρχει θεραπευτής. Υπάρχει ο γονιός. Πάντα ο γονιός.

Κι όμως, οι περισσότεροι από εμάς ξεκινάμε αυτό το ταξίδι χωρίς οδηγίες. Μας λένε πού να πάμε το παιδί, πόσες συνεδρίες χρειάζεται, ποιο πρόγραμμα είναι κατάλληλο. Αλλά ελάχιστοι κάθονται να μας μάθουν πώς να υπάρχουμε εμείς μέσα σε όλο αυτό. Πώς να μιλάμε, πώς να αντιδρούμε, πώς να βοηθάμε πραγματικά. Σαν να θεωρείται αυτονόητο ότι θα το βρούμε μόνοι μας.

Έτσι δημιουργείται ένα παράξενο κενό. Το παιδί μαθαίνει κάτι στη θεραπεία, αλλά στο σπίτι όλα λειτουργούν διαφορετικά. Άλλοι κανόνες, άλλος τρόπος επικοινωνίας, άλλη διαχείριση. Και τότε ακούμε τη φράση «στο κέντρο το κάνει, στο σπίτι όχι». Όχι γιατί το παιδί δεν μπορεί, αλλά γιατί η μάθηση δε συνεχίζεται. Γιατί η γνώση σταματά όταν τελειώνει η συνεδρία. Γιατί ο γονιός ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ εκπαιδευμένος, ούτε μπορεί να γίνει από τη μια στιγμή στην άλλη.

Η αλήθεια είναι απλή και ίσως σκληρή. Αν οι γονείς δεν εκπαιδευτούν ουσιαστικά, όση δουλειά κι αν γίνεται στις θεραπείες, το αποτέλεσμα μένει μισό. Δεν μηδενίζεται η προσπάθεια των ειδικών, αλλά χάνει τη δύναμή της. Είναι σαν να χτίζεται κάτι όμορφο για λίγα λεπτά και μετά να μένει χωρίς συνέχεια. Σαν να διδάσκεται το παιδί μια γλώσσα, που κανείς άλλος γύρω του δε μιλά.

Οι γονείς δε χρειάζεται να γίνουν θεραπευτές. Χρειάζεται όμως να καταλάβουν. Να μάθουν γιατί το παιδί αντιδρά έτσι, τι σημαίνει μια συμπεριφορά, πότε μια άρνηση είναι άγχος και όχι πείσμα. Να ξέρουν πώς να το βοηθήσουν χωρίς να το πιέσουν, πώς να το στηρίξουν χωρίς να το μπερδέψουν, πώς να κάνουν την καθημερινότητά τους σύμμαχο και όχι πεδίο σύγκρουσης.

Γιατί η πραγματική εκπαίδευση συμβαίνει κάπου αλλού. Συμβαίνει όταν δένεις τα παπούτσια του, όταν περιμένετε στο φανάρι, όταν μαζεύετε τα παιχνίδια, όταν προσπαθείς για δέκατη φορά να πετύχεις μια απλή οδηγία. Εκεί χτίζονται οι δεξιότητες. Στις επαναλήψεις που δε μετριούνται με επιτυχίες. Στις στιγμές που κανείς δε χειροκροτεί.

Όταν ένας γονιός μάθει πώς να στηρίζει σωστά, το παιδί δεν έχει θεραπεία μόνο δύο ή τρεις ώρες την εβδομάδα. Έχει υποστήριξη κάθε μέρα, κάθε ώρα. Η μάθηση γίνεται φυσική, όχι επιβαλλόμενη. Και τότε αρχίζουν να φαίνονται οι αλλαγές που πριν έμοιαζαν αδύνατες.

Ταυτόχρονα αλλάζει και κάτι μέσα στον ίδιο τον γονιό. Φεύγει λίγο από τον φόβο. Μειώνεται η ενοχή του. Σταματά το συνεχές «μήπως κάνω κάτι λάθος». Όταν ξέρεις τι κάνεις και γιατί το κάνεις, νιώθεις πιο σταθερός. Και τα παιδιά το καταλαβαίνουν αυτό. Χρειάζονται ήρεμους γονείς, όχι τέλειους.

Δυστυχώς, η εκπαίδευση των γονιών συχνά αντιμετωπίζεται σαν δευτερεύον κομμάτι. Λίγες συμβουλές στο τέλος της συνεδρίας, μερικές γενικές οδηγίες και τίποτα παραπάνω. Όμως η πραγματικότητα είναι πως ο γονιός είναι ο άνθρωπος με τη μεγαλύτερη επιρροή στη ζωή του παιδιού. Όχι επειδή έχει ειδικές γνώσεις, αλλά επειδή είναι εκεί πάντα.

Ο αυτισμός δε ζητά θαύματα. Ζητά συνέπεια, κατανόηση και συνεργασία. Ζητά να σταματήσουμε να βλέπουμε τη θεραπεία σαν κάτι που συμβαίνει κάπου αλλού και να αρχίσουμε να τη φέρνουμε μέσα στο σπίτι. Να δοθεί στους γονείς ο ρόλος που πραγματικά έχουν. Όχι του μεταφορέα από συνεδρία σε συνεδρία, αλλά του βασικού συνοδοιπόρου στην εξέλιξη του παιδιού του.

Γιατί στο τέλος της ημέρας, το παιδί επιστρέφει εκεί όπου νιώθει ασφάλεια. Στην οικογένεια. Εκεί συνεχίζεται η μάθηση. Εκεί δοκιμάζονται όλα όσα διδάχθηκαν. Εκεί χτίζεται η πρόοδος, αργά, σιωπηλά και καθημερινά.

Και ίσως αυτή να είναι η πιο ουσιαστική αλήθεια που πρέπει να ειπωθεί δυνατά. Τα σαράντα πέντε λεπτά είναι σημαντικά, αλλά δεν αρκούν. Η πραγματική αλλαγή αρχίζει όταν οι γονείς πάψουν να στέκονται έξω από την πόρτα της θεραπείας και γίνουν μέρος της. Όταν αποκτήσουν γνώση, στήριξη και καθοδήγηση. Όταν καταλάβουμε όλοι πως η εξέλιξη ενός παιδιού στο φάσμα δεν είναι υπόθεση ενός ειδικού, αλλά μιας ολόκληρης καθημερινότητας που χρειάζεται να μαθαίνει μαζί του.

Ίσως τελικά αυτό που χρειάζεται να θυμόμαστε είναι πως πίσω από κάθε διάγνωση, υπάρχει ένα παιδί που προσπαθεί να καταλάβει έναν κόσμο που πολλές φορές του φαίνεται υπερβολικά δυνατός, γρήγορος ή ακατανόητος. Και δίπλα του υπάρχει ένας γονιός που επίσης μαθαίνει από την αρχή πώς να είναι γονιός, χωρίς έτοιμες απαντήσεις, χωρίς οδηγίες χρήσης, μόνο με αγάπη και τη  επιτακτική ανάγκη του να βοηθήσει.

Οι θεραπείες είναι πολύτιμες. Οι ειδικοί είναι απαραίτητοι. Αλλά η ουσία βρίσκεται στη συνέχεια μετά από αυτές, στη σύνδεση, στη γνώση που περνά από το θεραπευτικό δωμάτιο στην καθημερινή ζωή. Όταν οι γονείς εκπαιδεύονται, δεν αντικαθιστούν κανέναν. Δυναμώνουν οι ίδιοι, δυναμώνουν το ίδιο το παιδί, γιατί του προσφέρουν κάτι που καμία συνεδρία δεν μπορεί να δώσει από μόνη της. Τη σταθερότητα σε κάθε στιγμή της ημέρας.

Ο αυτισμός δεν είναι ένας αγώνας ταχύτητας ούτε μια διαδρομή με συγκεκριμένο τερματισμό. Είναι μια πορεία γεμάτη μικρά βήματα, πισωγυρίσματα, ανακαλύψεις και στιγμές που αποκτούν αξία μόνο για όσους τις ζουν. Και μέσα σε αυτή την πορεία, το σημαντικότερο δεν είναι πόσα λεπτά θεραπείας έγιναν, αλλά πόσες στιγμές κατανόησης δημιουργήθηκαν.

Αν θέλουμε πραγματικά να μιλάμε για πρόοδο, τότε χρειάζεται να επενδύσουμε όχι μόνο στα παιδιά, αλλά και στους γονείς τους. Να τους δοθεί γνώση, καθοδήγηση και εμπιστοσύνη. Γιατί όταν ένας γονιός ξέρει πώς να σταθεί δίπλα στο παιδί του, η μάθηση δε σταματά ποτέ. Συνεχίζεται στο σπίτι, στην αγκαλιά, στην καθημερινότητα. Εκεί όπου, τελικά, συμβαίνουν τα πιο πολλά και τα πιο σημαντικά πράγματα.

Γράφει: η Ειρήνη Φραγκάκη – Συγγραφέας

Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology

The post Γιατί τα 45 λεπτά δεν αρκούν ποτέ… appeared first on NEVRONAS.

Για τρεις ημέρες, ο χώρος γέμισε φωνές, χαμόγελα, συγκίνηση και δημιουργία. Άνθρωποι με και χωρίς αναπηρία συνυπήρξαν αυθόρμητα, χωρίς διαχωρισμούς, σ’ ένα περιβάλλον όπου ο καθένας μπορούσε να είναι ο εαυτός του.

Ο Οργανισμός Nevronas, μαζί με την ΑΜΚΕ Together for Autism, μια πρωτοβουλία του Δημήτρη Παπανικολάου, και τον Σύλλογο Open School Days, ένωσαν τις δυνάμεις τους για να προσφέρουν μια εμπειρία πολιτισμού, με την προσβασιμότητα και την συμπερίληψη σε πρώτο πλάνο.

Οι αριθμοί μπορεί να αποτυπώνουν το μέγεθος, αλλά όχι τα συναισθήματα που νιώσαμε: 3 ημέρες, 43 ώρες, 68 εθελοντές, 95 δράσεις, 487 καλλιτέχνες, 3.152 επισκέπτες.
Και μέσα σε όλα αυτά, αμέτρητες στιγμές σύνδεσης που δεν μετριούνται, μόνο βιώνονται!

Θεατρικές και χορευτικές παραστάσεις, συναυλίες, εργαστήρια, εκθέσεις και ανοιχτές συζητήσεις έδωσαν χώρο σε κάθε φωνή να ακουστεί. Οι 13 Συμπεριληπτικές Εικαστικές Εκθέσεις «Συνυπάρξεις» με την υποστήριξη της EY, ανέδειξαν τη δύναμη της δημιουργικότητας, ενώ τα βιωματικά εργαστήρια και τα ανοιχτά labs έφεραν τους ανθρώπους πιο κοντά, όχι μόνο ως θεατές, αλλά ως μέρος της εμπειρίας.

Ξεχωριστή θέση είχε ο «Τοίχος της Συμπερίληψης» με την υποστήριξη της ΕΥ, όπου ο καθένας άφησε το δικό του αποτύπωμα σε ένα συλλογικό έργο γεμάτο νόημα. Παράλληλα, δράσεις όπως τα “Art Projections” και τα “Ηχοτοπία”, καθώς και οι προβολές ταινιών “Lights Out, All In!” με την υποστήριξη του ΕΚΚΟΜΕΔ, μετέτρεψαν τον χώρο σε έναν ζωντανό οργανισμό έκφρασης, όπου η τέχνη αναπνέει και εξελίσσεται μέσα από τη συμμετοχή.

Το 4ο Nevronas FESTival μας θύμισε με τον πιο ουσιαστικό τρόπο πως, όταν δημιουργούμε μαζί, οι “ταμπέλες” χάνουν το νόημά τους και αυτό που μένει είναι… οι άνθρωποι.

Η οργανωτική ομάδα ευχαριστεί από καρδιάς όλους όσους συνέβαλαν σε αυτή τη μοναδική εμπειρία. Καλλιτέχνες, εθελοντές, συνεργάτες και το κοινό που έδωσε ενέργεια και ζωή στο φεστιβάλ.

Ένα μεγάλο ευχαριστώ και στους χορηγούς και υποστηρικτές που στέκονται σταθερά δίπλα μας σε αυτή την προσπάθεια, κάνοντας το όραμα αυτό πράξη.

ΧΟΡΗΓΟΙ: ΕΥ | ΕΚΚΟΜΕΔ

ΥΠΟΣΤΗΡΙΚΤΕΣ: Eurobank | McDonald’s | Sephora | Sixt, μέλος του ομίλου ΜΟΤΟΔΥΝΑΜΙΚΗΣ | Wizard | Casa De Musica | No Remorse Festival |Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων 

Ευχαριστούμε για την συμβολή τους: ΕΛΛΗΝΙΚΟΣ ΕΡΥΘΡΟΣ ΣΤΑΥΡΟΣ | ΣΚΛΑΒΕΝΙΤΗΣ | Αθηναϊκή Ζυθοποιία | Boutari Winery | Μαθητική Πυξίδα | ΧΡ. ΚΑΡΑΜΠΑΤΟΣ – Γερμανικές Εκδόσεις | Εκδόσεις Hueber Hellas | Spitishop

Το Nevronas FESTival συνεχίζει να μεγαλώνει, όχι μόνο σε μέγεθος, αλλά σε σημασία. Είναι ένας θεσμός που μας θυμίζει τι μπορούμε να πετύχουμε όταν κοιτάμε ο ένας τον άλλον με κατανόηση και ανοιχτή καρδιά, αλλά κυρίως τι συμβαίνει όταν υπάρχει πρόβλεψη και σχεδιασμός για ισότιμη συμμετοχή στον πολιτισμό.

Ανανεώνουμε το ραντεβού μας για την επόμενη χρονιά με ακόμη περισσότερη πίστη σε έναν κόσμο πιο δίκαιο, πιο φωτεινό και πιο ανθρώπινο. Έναν κόσμο που μας χωράει όλους.

Nevronas FESTival Team

Παραγωγή: Nevronas / Νίκος Παγίδας
FESTival Manager: Ζαχαρίας Σπανός
Βοηθός FESTival Manager: Σταυρούλα Αποστολοπούλου
Βοηθος Παραγωγής: Πόπη Μάλεση
Επιμέλεια Εκθέσεων: Πάνος Πριστούρης
Τεχνικός Προγραμματισμός: Simon Hill
Τεχνική Υποστήριξη: ALC ELASSONA GROUP
Videos: Χρήστος Αβραάμ
Photos: Γκίκας Μελαχροινός, Γιώργος Λογιάδης
Promo Video: Little Onion Design
Συντονιστής Εθελοντών: Γιάννης Φλωράς
Υπεύθυνος Προβολής Ταινιών: Βαγγέλης Καρατζάς
Υπεύθυνη Αθλητικών Δράσεων: Πένυ Αγγελονίδη
Δημοσιογραφική Κάλυψη / Συντονισμός Panel: Νάνσυ Παναγουλοπούλου
Εμπορικό Τμήμα και Επικοινωνία: Δημήτρης Καπνουλάς, Βασίλης Καββαδίας
Social Media: Σταυρούλα Αποστολοπούλου, Ελένη Τσίκα, Αλεξία Γαλανομάτη, Φωτεινή Τζιλιβάκη
Σχεδιασμός Site: LiSolutions, Νίκος Πουλάκης
Σχεδιασμός Αφίσας, Εικαστικά: Ορέστης Χιώτης, Κατερίνα Ξαρχάκου
Voice Over Video: Γιώτα Ευσταθίου

Ομάδα υποστήριξης:
Nevronas Team | Πόπη Γεωργακοπούλου, Πένυ Αγγελονίδη, Όλγα Κάσσαρη, Γιώργος Καντζίκης, Γιάννης Φλωράς, Στέλλα Καμπούρη, Γιώργος Μπερτόλης, Αμαλία Τσορβαντζή, Βαρβάρα Κυπαρίσση, Ζωή Νικολοπούλου, Ιωάννης Τσιγκάκος, Κυριάκος Τσιγκάκος, Ακριβή Καπιζιώνη
Open School Days Team | Τσίκα Ελένη, Καλαϊτζή Εύη, Τζιλιβάκη Φωτεινή, Γκατζού Λίζα, Γαλανομάτη Αλεξία, Κυριακοπούλου Εύη, Μαντιού Μαρία, Τοπτσίδου Κρυσταλλία, Μάγκου Κατερίνα, Τσιάτσος Γιάννης, Τσολάκης Σταύρος, Τσολάκης Θανάσης, Τερζίδης Χριστόφορος, Πηλιανίδου Μαρία, Σπανού Αναστασία

The post 4ο Nevronas FESTival: Όταν η Τέχνη γίνεται μια αγκαλιά που όλοι χωράμε μέσα της appeared first on NEVRONAS.

του Βασίλη Μποζίνη, Συνταξιούχου και ισόβιου φροντιστή του γιου του

Συγκεκριμένα, τα άτομα με αναπηρία που ήταν ασφαλισμένα στα ταμεία των ΟΤΑ και του Οίκου Ναύτου δεν έλαβαν ποτέ την αύξηση, λόγω παράλειψης ένταξής τους στη σχετική ρύθμιση. Πρόκειται ουσιαστικά για μια διοικητική αστοχία, η οποία είχε ως αποτέλεσμα να αποκλειστούν άδικα παιδιά που ήδη δίνουν καθημερινό αγώνα για τα αυτονόητα.

Πίσω από αυτούς τους αριθμούς υπάρχουν οικογένειες. Υπάρχουν γονείς που ξενυχτούν, που σηκώνουν βάρη ψυχικά, σωματικά και οικονομικά. Υπάρχουν σπίτια όπου η αναπηρία δεν είναι μια λέξη – είναι καθημερινότητα, είναι ανάγκες που δεν σταματούν ποτέ, είναι έξοδα που δεν περιμένουν.
Μετά από συνεχείς παρεμβάσεις γονέων, κοινοβουλευτικές ερωτήσεις και ενέργειες φορέων — μεταξύ αυτών της κας Κατερίνας Καζάνη, του κ. Αναστάσιου Νικολαΐδη, καθώς και της ΕΣΑμεΑ – το ζήτημα αναδείχθηκε επανειλημμένα. Παράλληλα, έγινε απογραφή που κατέγραψε περίπου 146 παιδιά από τα συγκεκριμένα ταμεία (ΟΤΑ και Οίκος Ναύτου) που επηρεάζονται.

Και όμως, τρία χρόνια μετά, η αύξηση δεν έχει ακόμα εφαρμοστεί.

Βασικό πρόβλημα

Τα παιδιά αυτά αποκλείστηκαν αποκλειστικά λόγω της κατηγορίας ταμείου στην οποία ανήκουν. Δηλαδή, ενώ όλοι οι υπόλοιποι δικαιούχοι έλαβαν την αύξηση, εκείνα «ξεχάστηκαν» εξαιτίας γραφειοκρατικών ή τεχνικών ζητημάτων.

Αλλά για μια οικογένεια ΑμεΑ, το «ξεχάστηκαν» δεν είναι απλή λέξη.

Είναι λιγότερα χρήματα για θεραπείες.
Είναι περισσότερη ανασφάλεια.
Είναι ακόμη ένα βάρος σε μια ήδη δύσκολη καθημερινότητα.

Αναγκαίες ενέργειες

Απαιτείται άμεσα συνεργασία των αρμόδιων υπουργείων ώστε:

• να δοθεί τεχνική λύση στο πρόβλημα
• να καταβληθεί η αύξηση στους δικαιούχους
• να χορηγηθούν τα ποσά αναδρομικά, από τη στιγμή που δόθηκαν και στους υπόλοιπους

Δεν πρόκειται για προνόμιο. Πρόκειται για αποκατάσταση μιας αδικίας.

Γενικότερο ζήτημα επιδομάτων

Το πρόβλημα αυτό αναδεικνύει και μια ευρύτερη πραγματικότητα που βιώνουμε καθημερινά:

• Οι αυξήσεις στα επιδόματα δίνονται μετά από πολλά χρόνια
• Τα ποσά είναι ήδη χαμηλά και ανεπαρκή
• Και όταν τελικά δοθεί μια αύξηση, αυτή έχει ήδη εξανεμιστεί από τον πληθωρισμό

Για τις οικογένειες με ΑμεΑ, κάθε ευρώ έχει αξία. Δεν είναι απλά αριθμοί: Είναι φάρμακα, θεραπείες, μετακινήσεις, αξιοπρέπεια.

Προτεινόμενες λύσεις

Για να αντιμετωπιστεί μόνιμα το πρόβλημα και να μην επαναλαμβάνονται τέτοιες αδικίες:

• Θέσπιση ρήτρας αναπροσαρμογής στα αναπηρικά επιδόματα
• Σύνδεση των προνοιακών επιδομάτων με τον κατώτατο μισθό, ώστε να αυξάνονται αυτόματα
• Σύνδεση των επιδομάτων που προέρχονται από τα ταμεία με τις αυξήσεις συντάξεων, ώστε:
  όταν δίνονται αυξήσεις στους συνταξιούχους
  να επεκτείνονται και στα άτομα με αναπηρίαΗ πολιτεία οφείλει να δει τα παιδιά αυτά όχι ως αριθμούς σε ένα σύστημα, αλλά ως ζωές που χρειάζονται στήριξη — και οικογένειες που έχουν ήδη δώσει περισσότερα από όσα αντέχουν.

Γράφει: ο Βασίλης Μποζίνης, Συνταξιούχος και ισόβιος φροντιστής του γιου του

The post ΤΑ ΞΕΧΑΣΜΕΝΑ ΠΑΙΔΙΑ: Μη καταβολή αύξησης επιδομάτων σε ΑμεΑ ασφαλισμένα σε ειδικά ταμεία (ΟΤΑ & Οίκος Ναύτου) appeared first on NEVRONAS.

Το κείμενο της επιστολής:

Φίλες και φίλοι,

Σήμερα, ανήμερα της Εργατικής Πρωτομαγιάς, μιας ημέρας με βαρύ συμβολισμό για τους ανεξάρτητους και ακηδεμόνευτους κοινωνικούς αγώνες, το μήνυμα είναι πιο επίκαιρο από ποτέ: τα κινήματα ανήκουν στη βάση τους και οφείλουν να παραμένουν αδέσμευτα.

Όταν δίνουμε καθημερινά τον αγώνα μέσα από την κοινωνία των πολιτών για τα ουσιαστικά δικαιώματά μας, περιμένουμε η εκπροσώπησή μας να ελέγχει την εκάστοτε εξουσία και όχι να ταυτίζεται με αυτήν.

Η πρόσφατη ανάληψη κορυφαίας κομματικής θέσης (Γραμματέας του ΠΑΣΟΚ) από τον επί 29 συνεχή έτη Πρόεδρο της ΕΣΑμεΑ, κ. Γιάννη Βαρδακαστάνη, δημιουργεί ένα πρωτοφανές πολιτικό ασυμβίβαστο. Είναι εξαιρετικά βαρύ να νιώθεις ότι ο ανεξάρτητος έλεγχος της κορυφαίας οργάνωσής μας κινδυνεύει να αφομοιωθεί από τον κομματικό σωλήνα, αφήνοντας τα άτομα με αναπηρία θεσμικά εκτεθειμένα.

Η σιωπή, όμως, είναι η μεγαλύτερη ήττα. Απέναντι στη θεσμική στασιμότητα, η απάντηση παραμένει η ενεργή κοινωνία των πολιτών. Για τον λόγο αυτό, συνέταξα και απέστειλα την παρακάτω ανοιχτή επιστολή προς τη διοίκηση της ΕΣΑμεΑ, κοινοποιώντας την παράλληλα στις μεγαλύτερες Ομοσπονδίες της χώρας.

Προτείνω το αυτονόητο: την άμεση σύγκληση Καταστατικού Συνεδρίου για τη θέσπιση ορίων θητείας και την καθιέρωση ρητού ασυμβίβαστου με ηγετικές κομματικές θέσεις. Το ζητούμενο δεν είναι η στοχοποίηση προσώπων, αλλά ο εκδημοκρατισμός και η προστασία της ανεξαρτησίας του ίδιου του θεσμού.

Εμείς, η ανεξάρτητη βάση της κοινωνίας των πολιτών, συνεχίζουμε να βλέπουμε, συνεχίζουμε να μιλάμε.

Διαβάστε την επιστολή αναλυτικά παρακάτω: 

Παρασκευή 1 Μαΐου 2026

Προς: Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) Υπόψη: Εκτελεστικής Γραμματείας και μελών Γενικού Συμβουλίου

Κοινοποίηση:

1. Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία (Π.Ο.Σ.Γ.Κ.Α.ΜΕΑ.)

2. Εθνική Ομοσπονδία Κινητικά Αναπήρων (Ε.Ο.Κ.Α.)

3. Εθνική Ομοσπονδία Τυφλών (Ε.Ο.Τ.)

4. Ομοσπονδία Κωφών Ελλάδος (Ο.Μ.Κ.Ε.)

5. Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων – Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ.)

6. Πανελλήνια Ομοσπονδία Νεφροπαθών (Π.Ο.Ν.)

7. Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (Ε.Ο.ΘΑ.) –

8. Πανελλήνιος Σύλλογος Παραπληγικών (ΠΑ.Σ.ΠΑ.)

Θέμα: Πρόταση από την κοινωνία των πολιτών για θεσμική ανανέωση, θέσπιση ορίου θητειών και ασυμβίβαστου στην ΕΣΑμεΑ.

Αξιότιμα μέλη της διοίκησης,

Επικοινωνώ μαζί σας όχι ως μέλος της ΕΣΑμεΑ ή κάποιας οργάνωσης-μέλους της, αλλά με την ιδιότητά μου ως ενεργός πολίτης με αναπηρία και μέλος της ανεξάρτητης κοινωνίας των πολιτών, βάσει του άρθρου 33 παρ. 3 της Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία (CRPD). Ως δημιουργός της διαδικτυακής κοινότητας «Συνήγορος των ΑμεΑ» (127.000+ μέλη), η οποία καθημερινά αφουγκράζεται τις αγωνίες χιλιάδων πολιτών, σας απευθύνω έναν βαθύ, καλόπιστο αλλά αναγκαίο θεσμικό προβληματισμό.

Αφορμή αποτελεί η πρόσφατη ανάληψη της κορυφαίας κομματικής θέσης του Γραμματέα του ΠΑΣΟΚ από τον Πρόεδρο της Συνομοσπονδίας, κ. Γιάννη Βαρδακαστάνη.

Η ΕΣΑμεΑ αποτελεί τον ανώτατο κοινωνικό εταίρο εκπροσώπησής μας. Ο ρόλος της οφείλει να είναι διεκδικητικός, ανεξάρτητος και ελεγκτικός προς την εκάστοτε εξουσία. Η ταύτιση, ωστόσο, της ηγεσίας της με την ηγεσία ενός πολιτικού κόμματος δημιουργεί ένα προφανές πολιτικό ασυμβίβαστο. Αν το εν λόγω κόμμα αναλάβει τη διακυβέρνηση ή ψηφίσει διατάξεις που θίγουν τα δικαιώματά μας, πώς θα διασφαλιστεί ότι η ανεξάρτητη φωνή μας δεν θα αφομοιωθεί από τον κομματικό μηχανισμό;

Μελετώντας το ισχύον καταστατικό σας, διαπιστώνω ότι πράγματι δεν υπάρχει καμία πρόβλεψη ή περιορισμός περί ασυμβίβαστου της ηγεσίας με την κατοχή υψηλών κομματικών αξιωμάτων. Αυτό το θεσμικό κενό αφήνει την ανεξαρτησία του κινήματος εκτεθειμένη.

Παράλληλα, υπάρχει ένα ιστορικό παράδοξο. Μια προεδρία που διαρκεί αδιάλειπτα επί 29 χρόνια (από το 1997) αποτελεί πλέον μοναδικό φαινόμενο στην Ελλάδα. Ακόμα και σε χώρους όπου κυριαρχούσαν οι “αιώνιες” διοικήσεις, έχει πλέον επιβληθεί η δημοκρατική ανανέωση μέσω ορίων θητείας. Η ΕΣΑμεΑ, ως φάρος δικαιωμάτων, οφείλει να πρωτοστατεί στον εκδημοκρατισμό της και όχι να παραμένει δέσμια πρακτικών που οδηγούν σε θεσμική στασιμότητα.

Ως φωνή της κοινωνίας των πολιτών, σας προτείνω και σας καλώ να αναλάβετε άμεσα πρωτοβουλίες για την τροποποίηση του καταστατικού της Συνομοσπονδίας (μέσω σύγκλησης Καταστατικού Συνεδρίου), προχωρώντας στις εξής δύο τομές:

1. Θέσπιση ανώτατου ορίου θητειών (term limits) για τη θέση του Προέδρου και των μελών της διοίκησης, ώστε να διασφαλίζεται η εναλλαγή προσώπων και η παραγωγή νέων ιδεών.

2. Καθιέρωση ρητού ασυμβίβαστου μεταξύ των ηγετικών θέσεων της ΕΣΑμεΑ και καίριων κομματικών αξιωμάτων. Ένας κοινωνικός εταίρος δεν επιτρέπεται να λειτουργεί, ούτε καν ως υπόνοια, ως κομματικό “φυτώριο”.

Ο σκοπός αυτής της δημόσιας παρέμβασης δεν είναι η στοχοποίηση προσώπων, αλλά η προστασία του κύρους και της ανεξαρτησίας του ίδιου του θεσμού. Εμείς, από την πλευρά μας, συνεχίζουμε να βλέπουμε, συνεχίζουμε να μιλάμε και αναμένουμε από εσάς να σταθείτε στο ύψος των δημοκρατικών απαιτήσεων των καιρών.

Με εκτίμηση,
Ανδρέας Μπαρδάκης
Ακτιβιστής για τα δικαιώματα των ΑμεΑ
Δημιουργός της κοινότητας «Συνήγορος των ΑμεΑ»

Πηγή: andreasbardakis.gr

The post Ανοιχτή επιστολή για τις ισόβιες θητείες και τα κομματικά ασυμβίβαστα στην ΕΣΑμεΑ από τον Ανδρέα Μπαρδάκη appeared first on NEVRONAS.

Στο επίκεντρο της προσπάθειάς της Eurobank βρίσκεται η αναγνώριση ότι κάθε άνθρωπος αντιλαμβάνεται τον κόσμο, επικοινωνεί και αλληλεπιδρά με τους άλλους ανθρώπους με τον δικό του μοναδικό τρόπο. Στόχος της είναι να συμβάλλει σταθερά στη δημιουργία μιας συμπεριληπτικής τραπεζικής εμπειρίας.

Η Eurobank ευχαριστεί θερμά όλους τους συμμετέχοντες, τον πρεσβευτή προσβασιμότητας της, Δημήτρη Παπανικολάου που βρίσκεται στο πλευρό της σε κάθε ενέργεια και δράση συμπερίληψης, καθώς και τον οργανισμό Nevronas και την The Happy Act για την πολύτιμη συμβολή τους στην εκδήλωσή.

Η παρουσία του Nevronas

Η ομάδα του Nevronas Inclusion Lab συμμετείχε ενεργά στη δράση της Eurobank, μέσα από μια σειρά βιωματικών και εκπαιδευτικών παρεμβάσεων με στόχο την ενίσχυση της κατανόησης γύρω από τη νευροδιαφορετικότητα και τη συμπερίληψη.

Η Στέλλα Καμπούρη, υπεύθυνη εκπαιδευτικών προγραμμάτων του Nevronas, HR Professional και Εκπαιδεύτρια Ατόμων με Αναπηρία, και ο Νίκος Παγίδας, συνιδρυτής του nevronas.gr, υλοποίησαν ένα διαδραστικό εργαστήριο για τη νευροδιαφορετικότητα.

Πραγματοποιήθηκε επίσης εργαστήριο Quilling από τον Αντώνη Εξαρχόπουλο, αυτιστικό αυτοδίδακτο καλλιτέχνη χαρτοκοπτικής και χαρτοπλεκτικής, με πολλές εκθέσεις στο ενεργητικό του και συμμετοχές στα Nevronas FESTival, ο οποίος δημιούργησε και παρουσίασε έργο Quilling με το λογότυπο της Eurobank.

Κατά τη διάρκεια της δράσης, τα στελέχη της Eurobank συμμετείχαν στην VR εφαρμογή «AUTISM SIMULATOR» (Εξομοιωτής Αυτισμού), βιώνοντας σε πραγματικό χρόνο τον τρόπο με τον οποίο ένα άτομο στο φάσμα του αυτισμού αντιλαμβάνεται αισθητηριακά το περιβάλλον.

The post Eurobank: Εκδήλωση για την κατανόηση της νευροδιαφορετικότητας (Βίντεο) appeared first on NEVRONAS.

του Αντώνη Χαροκόπου, Μέλος Εκτελεστικής Γραμματείας Ε.Σ.Α.μεΑ, Πρόεδρος Π.ΟΜ.Α.μεΑ Δ.Ε. & Ν.Ι.Ν., Δημοτικός Σύμβουλος Δ. Πατρέων

The post Εργασία χωρίς αποκλεισμούς – Όχι άλλες υποσχέσεις, μόνο πράξεις: Από τα ευρωπαϊκά αιτήματα στην ελληνική αδράνεια appeared first on NEVRONAS.

• Ενημέρωση
• Nevronas Inclusion Lab
• Nevronas FESTival
• Συμπερίληψη στην Εργασία
• Schooling for All
• Lights Out All In
• Σειρά Σου
• Nevronas FESTival School Edition
• Nevronas Shop

Nevronas Team

Διαβάστε περισσότερα για τη δράση του Nevronas εδώ…

The post 10 Χρόνια Nevronas: Μαζί σε κάθε βήμα! (Βίντεο) appeared first on NEVRONAS.

Η πρωτοβουλία αυτή απευθύνεται σε μαθητές και μαθήτριες της Δ’, Ε’ και ΣΤ’ τάξης του Δημοτικού, καθώς και σε μαθητές και μαθήτριες Γυμνασίου και Λυκείου, οι οποίοι θα συμμετάσχουν με τη συνοδεία των εκπαιδευτικών τους. Στην εκδήλωση αναμένεται να λάβουν μέρος περίπου 1200 παιδιά.

29 και 30 Απριλίου, Μονή Λαζαριστών

Σκοπός του φεστιβάλ είναι η προώθηση της συμπερίληψης και της ισότιμης συμμετοχής όλων των παιδιών, μέσα από τη συνεργασία μαθητών τυπικής και ειδικής εκπαίδευσης σε κοινές δραστηριότητες. Στο πλαίσιο της διοργάνωσης θα υλοποιηθούν βιωματικά και διαδραστικά εργαστήρια, ειδικά σχεδιασμένα ώστε να ανταποκρίνονται στις ανάγκες μεικτών ομάδων, ενισχύοντας την αποδοχή, τη συνεργασία και τον αμοιβαίο σεβασμό.

Το «Εν FESTIVAL» φιλοδοξεί να αποτελέσει έναν ζωντανό χώρο συνάντησης, δημιουργίας και ανταλλαγής εμπειριών, προάγοντας αξίες όπως η ισότητα, η διαφορετικότητα και η ενεργή συμμετοχή όλων των μαθητών στην εκπαιδευτική διαδικασία.

Η διοργάνωση πραγματοποιείται με την πολύτιμη συμβολή και υποστήριξη φορέων και χορηγών, που μέσα από την κοινωνική της ευαισθησία στηρίζει έμπρακτα δράσεις με θετικό κοινωνικό αντίκτυπο.

Περισσότερα νέα Συλλόγων – Φορέων – ΜΚΟ

The post «Εν FESTIVAL»: To 1ο Εκπαιδευτικό Συμπεριληπτικό Φεστιβάλ ξεκινά στην Θεσσαλονίκη! appeared first on NEVRONAS.

του Βαγγέλη Καρατζά – Πατέρας αυτιστικού παιδιού

Η ταινία «Το Αριστερό μου Χέρι» (Left-Handed Girl) παραγωγής Ταϊβάν του 2025, χρησιμοποιεί ως αφορμή αυτή την προκατάληψη για να μιλήσει για την οικογένεια, τη φτώχεια και τα στερεότυπα που μας εγκλωβίζουν.

Η ταινία μάς συστήνει μια μητέρα, τη Σου-Φεν, και τις δύο κόρες της, την ενήλικη Ι-Αν και την πεντάχρονη Ι-Τζενγκ, που τυχαίνει να είναι αριστερόχειρας.

Ο neon μικρόκοσμος της φτώχειας…

Η μητέρα προσπαθεί να κάνει μια νέα αρχή στη νυχτερινή υπαίθρια αγορά της Ταϊπέι, ενοικιάζοντας έναν πάγκο όπου πουλάει noodles. Την ίδια ώρα η μεγαλύτερη κόρη δουλεύει σε ένα κατάστημα που πουλάει καρπούς αρέκας, ενός φυτού με διεγερτικές ιδιότητες, όπου τα πράγματα δεν είναι και τόσο επαγγελματικά και περιπλέκονται ακόμη περισσότερο. Τα χρώματα που επικρατούν στην ταινία είναι έντονα και πολύ φωτεινά. Σε πολλές στιγμές οι δυσκολίες, οι εντάσεις και η αγωνία της φτώχειας δεν αποδίδονται με τις συνήθεις γκρίζες αποχρώσεις αλλά με τη λάμψη του neon, σε μια αντίθεση που λειτουργεί τόσο αισθητικά όσο και αφηγηματικά.

«Το χέρι του διαβόλου»…

Όταν ο παππούς της Ι-Τζενγκ τη βλέπει να τρώει με το αριστερό, αναπολεί τις «παλιές καλές εποχές» του ξύλου και της  τιμωρίας και της λέει ότι αυτό είναι το χέρι του διαβόλου και δεν πρέπει να το ξαναχρησιμοποιήσει. Αυτό εντυπώνεται στο μυαλό του μικρού κοριτσιού που αρχίζει να το χρησιμοποιεί ανάλογα, μόνο για κακές πράξεις, σαν μια λευκή επιταγή για να κάνει όσα της απαγορεύονται. Μου ήταν πολύ δύσκολο να βλέπω την προσπάθειά της να φάει με το «σωστό» χέρι. Μου φάνηκε τόσο σκληρό και όλο αυτό .
Είναι τόσο ανόητο να υπάρχει προκατάληψη για κάτι που δεν επηρεάζει κανέναν παρά μόνο το ίδιο το κοριτσάκι.
Μεγαλώνοντας έναν μη λεκτικό αυτιστικό έφηβο στην Ελλάδα (με bonus την επιληψία), η προκατάληψη είναι κάτι που συναντάς πολύ συχνά μπροστά σου, οπότε δεν θα έπρεπε να μου κάνει εντύπωση.

Οικογένεια…

Οι σχέσεις ανάμεσα στη μητέρα και τις δύο κόρες, παρά τις εντάσεις, είναι βαθιά ριζωμένες στην αγάπη και πολύ πιο περίπλοκες από ό,τι φαίνονται στην αρχή. Η Shih-Ching Tsou, σκηνοθέτιδα και σεναριογράφος, μαζί με τον Sean Baker του Anora, ενώ περιγράφει μια σκληρή πραγματικότητα καταφέρνει ταυτόχρονα να διατηρεί την τρυφερότητά της απέναντι στις τρεις πρωταγωνίστριες.

Από την άλλη η γιαγιά, ο παππούς, οι αδερφές και ο αδερφός της βρίσκονται τόσο μακριά από αυτό που περνάει η Σου-Φεν. Εγκλωβισμένοι στις προκαταλήψεις τους και σε έναν όχι και τόσο εσωτερικευμένο μισογυνισμό, παρουσιάζουν μια εικόνα μικροαστικής αξιοπρέπειας που από πίσω κρύβει μυστικά, σκληρότητα και ακόμη και παρανομία.
Ζώντας πολλά χρόνια στην επαρχία, αυτό που είδα στην οικογένεια της ταινίας δεν μου φάνηκε καθόλου περίεργο ή άγνωστο.

Ένα διαφορετικό δράμα…

The post Το Αριστερό μου Χέρι: Προκατάληψη, Επιβίωση, Οικογένεια appeared first on NEVRONAS.