Ο αδελφός μου (η αδελφή μου) έχει διαγνωσθεί με καρκίνο

thinkstockphotos
Image Credit: https://digest.bps.org.uk


Όταν καταφτάνουν τα άσχημα νέα, ότι ένα από τα παιδιά στην οικογένεια έχει καρκίνο, είναι κατανοητό πώς το επίκεντρο των γονέων και των επαγγελματιών υγείας είναι η στήριξη του άρρωστου παιδιού. Σ’αυτόν τον εφιάλτη συμμετέχουν και τα αδέλφια των καρκινοπαθών παιδιών. Πιθανόν αυτά τα αδέλφια να κυριεύονται όχι μόνο από σόκ και φόβο, αλλά καλούνται να προσαρμοστούν σ’αυτήν την περιπέτεια υγείας στην οποία συμμετέχει όλη η οικογένεια.  

Σε αυτό το άρθρο, ο Dr Κρίστιαν Τζάρετ (Christian Jarrett_ψυχολόγος, συγγραφέας, αρθρογράφος και συνεργάτης στις εκδόσεις του περιοδικού Psychologist και Readers Digest του BPS_ Συλλόγου Βρετανών Ψυχολόγων) μας παρουσιάζει μια πιλοτική έρευνα ψυχολόγων, με επίκεντρο τα συναισθήματα και την συμπεριφορά των αδελφών, παιδιών με καρκίνο.

Οι επίσημες κατευθυντήριες οδηγίες για την υγεία στο Ηνωμένο Βασίλειο και στις ΗΠΑ επισημαίνουν τη αναγκαιότητα στήριξης των αδελφών, των παιδιών που πάσχουν από καρκίνο. Στην πραγματικότητα γνωρίζουμε ελάχιστα για τα βιώματα αυτών των παιδιών. Αυτή την έλλειψη στην έρευνα, επιχειρεί να καλύψει μια καινούργια μελέτη στην Κλινική Παιδική Ψυχολογία και Ψυχιατρική, η οποία βασίζεται σε συνεντεύξεις με δύο αδελφούς και τέσσερεις αδελφές_ καρκινοπαθών παιδιών και εφήβων, οι οποίοι τώρα είναι μεταξύ 12-18 χρονών. Τα αποτελέσματα των ερευνών αποκάλυψαν το σόκ και τον φόβο που βιώνουν τα αδέλφια καθώς επίσης και τις προκλήσεις που κλήθηκαν να αντιμετωπίσουν. Παράλληλα, η έρευνα αποκάλυψε ότι μέσα σ’αυτές τις δύσκολες συγκυρίες τα αδέλφια κατάφεραν να αντιληφθούν τη θετική πλευρά των πραγμάτων υπό τη μορφή «μετατραυματικής ανάπτυξης».

Η ερευνητική ομάδα,της οποίας ηγείται η Ανίτα Ντ’Ούρσο (Anita D’Urso), στο Νοσοκομείο Άντενμπρουκ στο Κέιμπριτζ (Addenbrooke's Hospital) διεξήγαγε τις συνεντεύξεις των αδελφών, οι οποίες διήρκησαν μεταξύ 40-80 λεπτά εκάστη. Οι ερωτήσεις που τέθηκαν στα αδέλφια αφορούσαν τις καταστάσεις που βίωσαν όταν έμαθαν πως κάποιο από τα αδέλφια τους διαγνώστηκε με καρκίνο και κατά πόσο βίωσαν θετικές αλλαγές από την εμπειρία αυτή.

Τα καρκινοπαθή αδέλφια, των παιδιών που συμμετείχαν στις συνεντεύξεις, είναι τώρα μεταξύ 11-16 χρονών_ η διάγνωσή τους με εγκεφαλικό όγκο ή λευχαιμία έγινε πριν 18-36 μήνες. Δύο από τα καρκινοπαθή παιδιά συνέχιζαν τη θεραπεία τους ενώ στα άλλα τέσσερα παιδιά η νόσος βρισκόταν σε ύφεση.

Οι συνεντεύξεις αποκάλυψαν τα περίπλοκα συναισθήματα που βίωσαν οι έφηβοι (που τότε ήταν παιδιά 12 χρονών), από το αρχικό σόκ της διάγνωσης του καρκινοπαθούς αδελφιού («Δεν έκλαψα, ήταν σαν να μου είχαν ρίξει μπουνιά στο πρόσωπο») μέχρι και συναισθήματα ενοχής, λύπης, απελπισίας, και μερικές φορές συναισθήματα θυμού και ζήλιας («ο Χ [το άρρωστο αδελφάκι] έπαιρνε πάρα πολλά δώρα»).

Ένα από τα επαναλαμβανόμενα θέματα της έρευνας αποτέλεσε ο θετικός αντίκτυπος αυτής της αρρώστιας στις διαπροσωπικές σχέσεις των αδελφών, ιδιαιτέρως με το άρρωστο αδελφάκι τους («… από τότε που αρρώστησε η αδελφή μου, έχουμε γίνει καλύτεροι φίλοι… είμαστε πάρα πολύ κοντά ο ένας στον άλλον»). Επίσης, τα αδέλφια των καρκινοπαθών παιδιών ήρθαν πιο κοντά με ολόκληρη την οικογένεια και με τους πατεράδες (έρχονται λιγότερο κοντά με τις μητέρες, επειδή οι μητέρες είναι περισσότερο απασχολημένες με τη φροντίδα του άρρωστου αδερφιού). Τα παιδιά αυτά ήρθαν πιο κοντά και με άτομα εκτός οικογένειας, δηλαδή σύναψαν πιο στενές φιλικές σχέσεις, και ήρθαν πιο κοντά με τους σχολικούς συμβούλους και θεραπευτές που τους βοηθούσαν.     

Όσον αφορά τα μειονεκτήματα, τα αδέλφια των καρκινοπαθών παιδιών είναι αναγκασμένα να ενηλικιωθούν πολύ γρήγορα. Επίσης, τα παιδιά αυτά ανέφεραν ότι άλλαξαν προς το καλύτερο κατόπιν της αρρώστιας του αδελφού τους καθώς έγιναν πιο ώριμοι και συμπονετικοί («κατανοώ καλύτερα τους άλλους τώρα, όπως είναι τα παιδιά με αναπηρία… αναρωτιέμαι: "υπάρχει κάτι που μπορώ να κάνω για να βοηθήσω;" επειδή γνωρίζω πώς αισθάνονται τα αδέλφια τους ή η μαμά και ο μπαμπάς τους»). Τα αδέλφια των καρκινοπαθών παιδιών ανέφεραν ότι έχουν αλλάξει οι προτεραιότητες τους («πρόσφατα έχω αρχίσει να ενδιαφέρομαι για φιλανθρωπική δράση») και έχουν αλλάξει στάση ζωής («εάν θελήσω να κάνω κάτι, το κάνω τώρα… η ζωή είναι πολύ σύντομη»). Παρόλα αυτά υπήρχαν και αναφορές σχετικές με διαρκές άγχος( έντονη ανησυχία).

Από τις συνεντεύξεις αποκαλύφθηκαν πρακτικές δυσκολίες που αντιμετώπισαν οι συμμετέχοντες, όπως για παράδειγμα κατ’επανάληψη αναφέρθηκε η έλλειψη στήριξης από το νοσοκομείο (σε αντίθεση με τη θετική στήριξη που έλαβαν από το σχολείο και από άλλους φορείς). Αυτοί οι έφηβοι συμβούλεψαν άλλους εφήβους που βρίσκονταν στη θέση τους ώστε να μην φοβούνται να ζητήσουν κάτι από τους γονείς τους («δεν θέλω να ζητήσω κάτι από τους γονείς μου επειδή δεν θέλω να τους επιβαρύνω και να τους στεναχωρήσω … αλλά όταν τελικά τους ζήτησα κάτι, αυτό τους έκανε να αισθανθούν καλύτερα … Να δίνετε προτεραιότητα στον εαυτό σας, αλλά σε λογικά πλαίσια, γιατί όλοι στην οικογένεια είναι εξίσου σημαντικοί»). Τα αδέλφια των καρκινοπαθών παιδιών ανέφεραν το πόσο τους βοήθησε η συνέχιση των εξωσχολικών τους δραστηριοτήτων και χόμπι, ώστε να διατηρήσουν μια αίσθηση κανονικότητας στη ζωή τους.

Είναι σημαντικό να τονίσουμε ότι αυτή η έρευνα αφορά τα αδέλφια καρκινοπαθών παιδιών, τα οποία ευτυχώς είχαν επιβιώσει από αυτήν την περιπέτεια υγείας. Οι ερευνητές, μας εφιστούν την προσοχή ότι ενδεχομένως θα ήταν διαφορετικά τα βιώματα των αδελφών, των οποίων τα καρκινοπαθή αδέλφια είχαν αποβιώσει από καρκίνο ή βρίσκονταν σε παρηγορητική θεραπεία -φροντιδα δηλ. ενεργό καθολική φροντίδα των ασθενών και τών οικογενειών τους, που αντιμετωπίζουν νοσήματα απειλητικά για την ζωή τους_νοσήματα που δεν ανταποκρίνονται σε θεραπεία. Οι ερευνητές αναγνωρίζουν τις ελλείψεις της ποιοτικής προσέγγισης που υιοθέτησαν κατά την έρευνα συμπεριλαμβανομένου του ενδεχομένου να είχαν προδικάσει το τελικό αποτέλεσμα της έρευνας καθώς οι ερωτήσεις επικεντρώνονταν στις πιθανές θετικές συνέπειες της αρρώστιας του καρκινοπαθούς αδελφιού. Αυτό ενδεχομένως να παρακίνησε τους συμμετέχοντες να επικεντρωθούν στη θετική πλευρά των πραγμάτων και ίσως να αντιληφθούν τον εαυτό τους σαν «επιβιώσαντες» από αυτή την περιπέτεια υγείας.

Παρά τα ως άνω ζητήματα, η  Ντ’Ούρσο (D’Urso) και η ομάδα της ανέφεραν ότι η έρευνά τους υποστηρίζει την «Αλλαγή Παραδείγματος», που λαμβάνει χώρα «σε διεπιστημονικό επίπεδο, υιοθετώντας προσέγγιση προσανατολισμένη στο πρόβλημα και προσέγγιση που αναδεικνύει τα δυνατά σημεία της έρευνας». Σχετικά με τις συνεντεύξεις, οι ερευνητές είπαν ότι «τα περισσότερα αδέλφια αποκάλυψαν ότι αποκόμισαν οφέλη από την περιπέτεια υγείας του αδελφού τους καθώς αναγνώρισαν την θλιβερή και εξαντλητική πλευρά της κατάστασης». Οι ερευνητές εξηγούν ότι «η ανάλυση των αιτιών που οδήγησαν στη μετατραυματική ανάπτυξη, μπορούν να διαφωτίσουν αυτούς που στηρίζουν τα αδέλφια (συμπεριλαμβάνοντας τους γονείς, τα νοσοκομεία και τα σχολεία)».


Πηγή: https://digest.bps.org.uk/2016/09/14/whats-it-like-to-be-a-child-and-your-sibling-is-diagnosed-with-cancer/

Μετάφραση: Εμμανουέλα Σκαλίδη (καθ. Αγγλικής Γλώσσας, μέλος της ομάδας του nevronas.gr).

Eπιμέλεια: Πόπη Μάλεση(ΒΑ, ΜΑ in Psychology, μέλος της ομάδας του nevronas.gr)
 

12/02/2017