"Η μάχη μου με την αρτηριοφλεβώδη δυσπλασία"

Woman's eyes


Σοφία ποιό είναι το πρόβλημα υγείας που αντιμετωπίζεις;

Λέγεται αρτηριοφλεβώδης δυσπλασία, μια συγγενής ανωμαλία στην διάπλαση των αγγείων στον εγκέφαλο (σπάνια συμβαίνει στο νωτιαίο μυελό).
Τα τοιχώματα των αγγείων είναι πολύ ευαίσθητα και γενικά ευάλωτα σε αιμορραγίες, οι οποίες  αν είναι συχνές μπορούν να προκαλέσουν εγκεφαλικά επεισόδια/επιληπτικές κρίσεις ή κεφαλαλγίες, όπως είχα εγώ.
Θεραπείες που εφαρμόζονται είναι: α) ενδοαγγειακός εμβολισμός, β) ακτινοχειρουργική θεραπεία (ακτινοβολίες) και γ) χειρουργική παρέμβαση. Συνήθως γίνεται εμβολισμός και μετά ακτινοβολίες. Στην δική μου περίπτωση βρίσκομαι στο στάδιο των εμβολισμών, έχω κάνει ήδη 5.


Πότε και πώς το έμαθες; Ποια ήταν η εξέλιξη στην αντιμετώπιση του προβλήματος από ιατρικής άποψης;

Περίπου πριν από 3 χρόνια άρχισα να έχω κεφαλαλγίες πολύ δυνατές που κρατούσαν για ώρες και πέρναγαν συνήθως όταν έφτανα στο σημείο να κάνω εμετό. Θεώρησα ότι ήταν ημικρανίες από το πολύ stress που είχα εκείνο το διάστημα. Οικονομικά προβλήματα με τη σχολή χορού που διατηρούσα, ένας γάμος, ο άμεσος ερχομός του παιδιού μου κλπ. Έκανα τις απαραίτητες εξετάσεις (μαγνητική τομογραφία, εγκεφαλογράφημα), που σύστησε νευρολόγος από το Τζάνειο νοσοκομείο. Από εκεί και πέρα ,την υπόθεση μου ανέλαβαν έγκριτοι νευροχειρούργοι στο Υγεία και στο Γ.Ν.Α. Κατέληξαν ότι θα ξεκινήσω με εμβολισμούς. Έχω ήδη κάνει 5 εμβολισμούς στο Γ.Ν.Α. και αναμένεται να χρειαστώ ακτινοβολίες.
Μέσα σε όλο αυτό, ήμουν τυχερή από γιατρό, τον Dr. Λάγιο (νευροχειρούργο στο Γ.Ν.Α.), στον οποίο στηρίζομαι απόλυτα. Έχω κυριολεκτικά αποθέσει τη ζωή μου στα χέρια του.
Επίσης ήμουν τυχερή που εξυπηρετήθηκα από δημόσιο νοσοκομείο, διότι το κόστος στα ιδιωτικά ,μόνο για τον εμβολσμό (πέραν της νοσηλείας) φτάνει τα 30.000 ευρώ, ποσό απαγορευτικό για τα οικονομικά τα δικά μου αλλά και της οικογένειας.


Πως αισθάνθηκες όταν το πρωτοέμαθες και πως εξελίχθηκαν τα συναισθήματα σου για αυτό;

Τη στιγμή που μου εξήγησε ο γιατρός το θέμα μου και την επικινδυνότητα του, έφυγε κυριολεκτικά η γη κάτω απο τα πόδια μου. Περίεργα, εναλλασόμενα συναισθήματα και η ζωή μου να περνά μπροστά από τα μάτια μου, σε χρόνο ρεκόρ.
Ένας σωρός απαγορευτικά: όχι βάρη / όχι ήλιο / όχι κάπνισμα / όχι έντονες συγκινήσεις κλπ.
Αισθάνθηκα πολύ πιεσμένη. Δηλαδή έπρεπε να σταματήσω να ζω; Πως θα γινόταν αυτό; Είχα οικογένεια, υποχρεώσεις και εκτός αυτού είμαι άτομο που δεν αντέχω τους περιορισμούς.
Εκείνη την πρώτη φορά που το έμαθα, εύλογα αναρωτήθηκα για το πως επέζησα όλον αυτόν τον καιρό. Σαν νεώτερη έκανα αρκετά έντονη ζωή, με σπουδές στο χορό (ειδίκευση στον χορό Φλαμένκο, στην Ισπανία), ταξίδια, επαγγελματίας χορεύτρια και αργότερα με δική μου σχολή χορού, κοινωνική ζωή κλπ. Είχα τύχη ή ήταν θε'ι'κή παρέμβαση;
Τελικά, μετά από κάποιο διάστημα, αποφάσισα να ακολουθήσω τις οδηγίες των γιατρών, αλλά με μέτρο. Λίγο από όλα!
Μέχρι στιγμής και μετά από 5 εμβολισμούς, αισθάνομαι καλά.


Δώσε μας μια εικόνα της συναισθηματικής σου εξέλιξης, μέσα σε όλη αυτήν την κατάσταση που αντιμετωπίζεις.

Όταν το πρωτοέμαθα ήταν καλοκαίρι και πηγαίνοντας στο εξοχικό της οικογένειας μου, ξεχάστηκα αρκετά με την παρέα, τα μπάνια, τους φίλους. Όμως ο χειμώνας στην πόλη και με όλη την προετοιμασία για τους εμβολισμούς, ήταν πολύ δύσκολος. Είχα θλίψη, άγχος, νεύρα και ανέπτυξα και ψυχαναγκασμούς καθαριότητας. Έπρεπε κάτι να κάνω, για να βοηθήσω τον εαυτό μου αλλά και την οικογένειά μου. Έτσι ξεκίνησα ψυχοθεραπεία, γιατί παράλληλα με το πρόβλημα  της υγείας μου, είχα και άλλα θέματα να αντιμετωπίσω. Τώρα μπορώ να πω, ότι όλη αυτή η διαδικασία με έχει βοηθήσει πολύ.

 

Τι ή ποιος θα έλεγες σήμερα ότι σε βοηθάει περισσότερο;

Όλοι και όλα παίζουν το ρόλο τους. Η οικογένεια μου (μητέρα, πατέρας, αδελφός), είναι πάντα δίπλα μου, όπως και κάποιοι καλοί φίλοι. Πυρήνας της στήριξης μου είναι ο άντρας μου, ο οποίος  αναγνωρίζει τη δυσκολία που περνάω και θεωρώντας με πολύ θαρραλέα, ενισχύει τη δύναμη της θέλησης μου. Η αλήθεια όμως είναι ότι η γενναιότητά μου, πηγάζει κυρίως από την τυφλή εμπιστοσύνη στο γιατρό μου, τον Dr. Λάγιο, ο οποίος με έχει ενημερώσει και για τους κινδύνους που υπάρχουν. Σε κάθε εμβολισμο που κάνω, αυξάνεται η επικινδυνότητα για αιμορραγία. Επίσης δυσκολία φέρνει κι η έντονη ροή αίματος κλπ.

Παρ΄ όλα αυτά αισθάνομαι αρκετά δυνατή. Ξέρω ότι έχω δρόμο ακόμα, με τις θεραπείες. Θα γίνουν εξετάσεις για να δεί ο γιατρός πώς θα προχωρήσει και εγώ προετοιμάζομαι, προσπαθώντας καθημερινά να ελέγχω τα αμφίρροπα συναισθήματα που έχω.

Όπως και νά ΄χει, πιστεύω ότι θα τα καταφέρω!


Συνέντευξη: της Σοφία Π. στην Πόπη Μάλεση (B.A,M.A in Psychology, μέλος της ομάδας του nevronas.gr)

23/10/2016