Η Ιστορία μου μ' έναν "Γλυκό Φίλο"... τον Σακχαρώδη Διαβήτη Τύπου 1

 

 

women_diabetes_machine

 

 

 

Ονομάζομαι Αγάπη και είμαι 35 ετών. Τον Ιούνιο του 2015 διαγνώστηκα με Σακχαρώδη Διαβήτη Τύπου 1.

 

Πώς έφτασα εκεί; ...άγχος, στρες και στεναχώρια.

 

 

Αλλά ας τα πάρουμε από την αρχή.

 

Οι γονείς μου είναι διαβητικοί, τύπου 2. ‘Ετσι, εγώ, κάθε Δεκέμβρη, έκανα εξετάσεις για προληπτικό έλεγχο, κυρίως λόγω προδιάθεσης. Τον Δεκέμβρη του 2014 δεν πρόλαβα να τις κάνω καθώς ξεκίνησε η σωματική και ψυχική μου ταλαιπωρία. Τι εννοώ με αυτό... Εκείνο τον Δεκέμβριο, νοσηλεύτηκε η μητέρα μου μετά από έμφραγμα και η μόνη λύση ήταν "εγχείρηση ανοιχτής καρδιάς". Ταυτόχρονα νοσηλεύτηκε και ο πατέρας μου σε άλλον όροφο, που σημειωτέον ήταν ανάπηρος πολέμου (ακρωτηριασμένα τα κάτω άκρα).

Κατέληξα λοιπόν, εκεί να μένω, εκεί να σιτίζομαι, εκεί να κοιμάμαι και να κάνω βόλτες στους ορόφους.

 

Τον Γενάρη του 2015 γίνεται τελικά το χειρουργείο της μητέρας μου το οποίο στέφθηκε με επιτυχία, παρά τις λίγες πιθανότητες ζωής που μας έδιναν. Από τον Φεβρουάριο του 2015 έως τον Μάιο του ίδιου έτους, η μητέρα μου μπαινόβγαινε στα νοσοκομεία.

 

 

 

hospital

 

 

 

Εγώ πάλι, από τον Μάρτιο είχα ενόχληση στην μέση μου, μέχρι που έφτασα σε σημείο να μην νιώθω τα κάτω άκρα και να έχω ακράτεια. Άρχισα να το ψάχνω, να δω τι γίνεται. Σε όποιον γιατρό και να πήγα η μόνη λύση ήταν το χειρουργείο. Φοβόμουν στην ιδέα, έτρεμα μήπως και δεν ξαναπερπατήσω ή ακόμα κι ότι μπορεί να μην ξυπνήσω από την νάρκωση. Τελικά μετά από θεραπείες με ενέσεις και φυσικοθεραπείες, το πήρα απόφαση και μπήκα στο νοσοκομείο, τον Μάιο του 2015, ημέρα Παρασκευή. Κάνω τον προεγχειρητικό έλεγχο, καθώς το χειρουργείο θα το έκανα την αμέσως επόμενη Τρίτη. Τρεις μέρες στο νοσοκομείο όλα ήταν καλά, κανείς δεν είχε αναφέρει τίποτα.

 

Έφτασε λοιπόν η αποφράδα εκείνη η ημέρα.

 

Έρχονται να με ετοιμάσουν για το χειρουργείο. Καθώς έβλεπα την πόρτα της λύτρωσης μου και λίγο πριν μπω μέσα, βγαίνει ο γιατρός και αρχίζει να φωνάζει ″δεν πας πουθενά, έχεις Διαβήτη″!! Εκεί σκοτείνιασαν όλα  και με έπιασε αμόκ.

 

Η λέξη, σαν ιατρικός όρος, δεν μου ήταν άγνωστη, αλλά εκείνη την στιγμή δεν θα την ξεχάσω ποτέ. Περπατούσα 2 μέτρα κι έκανα στάση γιατί πονούσα και ξαφνικά σκέφτηκα ότι όλο αυτό θα πρέπει να εξακολουθώ να το κάνω συνεχώς, μέχρι να οριστεί εκ νέου ημερομηνία.

 

 

Μετά από το σοκ που πέρασα και επιστρέφοντας στο δωμάτιο, άρχισα να κλαίω και να αναρωτιέμαι πότε και αν θα κάνω το χειρουργείο. Ερχόντουσαν γιατροί από διάφορες ειδικότητες και με έβλεπαν. Μετά έμαθα ότι είχα διαγνωστεί με την υψηλότερη τιμή Γλυκοζυλιωμένης, για το συγκεκριμένο νοσοκομείο. Πήρα εξιτήριο 5 μέρες αργότερα, κάνοντας την φαρμακευτική αγωγή που μου έδωσαν και ακολουθώντας ρητά τις εντολές του ενδοκρινολόγου, ώστε να ρυθμιστώ άμεσα. Τον Ιούλιο του 2015 υποβλήθηκα, με επιτυχία σε χειρουργείο και τον Αύγουστο έκανα  τις κατάλληλες εξετάσεις ώστε να βρω τον τύπο διαβήτη που έχω. Ο αρχικός μου φόβος για τις ενέσεις ήρθε και επιβεβαιώθηκε, μιας και η ρύθμιση για τον συγκεκριμένο τύπο διαβήτη που διαγνώστηκα, Διαβήτης Τύπου 1, ήταν μόνο η χορήγηση Ινσουλίνης

 

 

 

InsulinPump

 

 

 

Έπειτα έπρεπε να μάθω το πώς ρυθμίζεται όλο αυτό. Εννοώ, πόσες μονάδες να κάνω για καθετί που τρώω και φυσικά πόσες μονάδες να κάνω για να με κρατάει 24 ώρες σε σταθερή τιμή, χωρίς να φάω_ Το λεγόμενο σχήμα Ινσουλίνης βραδείας (24 ώρες) και ταχείας (γεύματα-διορθώσεις) δράσης. Έτσι λοιπόν ξεκίνησα να μαθαίνω, να μετράω τις τροφές ανά γραμμάρια υδατανθράκων, λιπαρών και πρωτεϊνών.

 

Παράλληλα. Μέσα από το facebook βρήκα ομάδες, σχετικές με την νόσο, μίλησα με άτομα τα οποία ήταν και είναι δίπλα μου, ώστε να με μάθουν όλα τα βασικά για την ρύθμισή του.

 

 

Η ταλαιπωρία με τα νοσοκομεία φυσικά και συνεχίστηκε. Τον Αύγουστο του 2015, και προσπαθώντας να δω τι γίνεται με την υγεία μου, νοσηλεύτηκε ο πατέρας μου, όπου έμαθα για την επάρατη νόσο. Τον Σεπτέμβριο νοσηλευτήκαμε παρέα, αλλά σε άλλο όροφο ο καθένας. Εγώ γιατί δεν είχα κάνει σωστή αποθεραπεία και υποτροπίασα και ο πατέρας μου για να δουν πώς θα αντιμετωπίσουν την νόσο του. Φυσικά δεν γνώριζε ότι νοσηλευόμουν, γιατί αυτό θα χειροτέρευε την ήδη επιβαρυμένη υγεία του. Από τον Οκτώβριο του 2015 μέχρι τον Ιανουάριο του 2016, όπου και κατέληξε, ήταν εκεί μέσα με λιγοστά διαλείμματα.

 

 

Τον Φεβρουάριο του 2016 μέχρι τον Μαρτιο, νοσηλευτήκαμε παρέα με την μητέρα μου, εγώ για να κάνω το 2ο χειρουργείο στην μέση μου και η μητέρα μου για καρδιολογικούς λόγους.

 

Για 1,5 χρόνο, μετά την διάγνωση, όλα ήταν μια χαρά. Κάποια στιγμή, κι ενώ βρισκόμουν στον χώρο εργασίας μου, έγινε κάτι που ήταν τελείως ανεξήγητο, σύμφωνα με τα όσα είχα μάθει. Έτσι ξεκίνησα από μόνη μου να κάνω εκ νέου εξετάσεις. Σε όποιον γιατρό κι αν πήγα μου έλεγε ότι δεν έχω Διαβήτη Τύπου 1 αλλά Σακχαρώδη Διαβήτη Τύπου 2. Ξεκινάω από την αρχή, να μάθω πράγματα για τον συγκεκριμένο διαβήτη. Τα έμαθα και τα έκανα όλα κατά γράμμα. Μετά από 6 μήνες κι ενώ τα σάκχαρά μου ήταν σε υψηλά επίπεδα, απογοητεύτηκα, τα παράτησα και δεν έκανα τίποτα απολύτως.

 

 

 

PEOPLE_HAND BY HAND_DRAWING

 

 

 

Τον Οκτώβριο του 2017, κάποια άτομα από τις Ομάδες του facebook και από τον κύκλο μου με έπεισαν να κάνω ξανά γλυκοζυλιωμένη, για να δω σε τι στάδιο είμαι, ώστε να ξεκινήσω εκ νέου να το ψάχνω. Εμπιστοσύνη σε γιατρό δεν είχα πια και ουσιαστικά ξεκίνησα να κάνω ινσουλίνη και να μετράω τις τροφές μου, όπως έκανα τον πρώτο καιρό της διάγνωσης. Ήμουν περίπου ένα χρόνο χωρίς γιατρό. Έτσι λοιπόν έκανα αίτηση να συμμετέχω σε ομάδα εκπαίδευσης για τον Διαβήτη.

 

Οι ομάδες αυτές έχουν συσταθεί, εδώ και αρκετά χρόνια, σε μεγάλο νοσοκομείο της Αττικής. Ουσιαστικά πήγα τόσο για να μάθω, όσο και να αποκτήσω εμπιστοσύνη σε κάποιον γιατρό, όπως και έγινε.

 

 

Εκεί ήμασταν άτομα με την ίδια νόσο, συζητούσαμε για πολλά θέματα, πάντα με την επίβλεψη γιατρού. Ανέκτησα τις δυνάμεις μου κι άρχισα να ασχολούμαι πάλι μ’ εμένα. Μόλις απέκτησα εμπιστοσύνη στον εαυτό μου και στα λεγόμενα της γιατρού, από την ομάδα εκπαίδευσης, ξεκίνησα για τελευταία φορά να το ψάχνω.

 

Θυμάμαι ότι πήγα και της είπα: «είσαι η τελευταία γιατρός που συναντώ, ό,τι μου πεις θα το κάνω κατά γράμμα, αλλά αν δω ότι και πάλι δεν ρυθμίζεται σταματάω οριστικά κι ας φύγω σε λίγα χρόνια».

 

Εκείνη, κοίταξε αναλυτικά όλο το ιστορικό και κατέληξε ότι έχω διαβήτη τύπου 1 (ινσουλινοεξαρτώμενο). Είχα μια μικρή ελπίδα ότι θα ήμουν τύπου 2, για να αποφύγω τις ενέσεις, αλλά τελικά δεν έγινε. Όλο αυτό κράτησε δυο, πολύ βασανιστικά, χρόνια.

 

 


 

InsulinPump_infographic

 

 

 

Πήρα την απόφαση να βάλω αντλία ινσουλίνης και αισθητήρα καταγραφής.

 

Η αντλία είναι ένα μηχάνημα το οποίο μου χορηγεί ινσουλίνη ανά ώρα, σύμφωνα με τις ανάγκες του οργανισμού μου και κατόπιν ρύθμισης από την γιατρό μου. Επίσης όταν τρώω ή όταν πρέπει να διορθώσω την υψηλή τιμή στο αίμα μου, της δίνω εντολή και χορηγεί επιπλέον ινσουλίνη. Ο αισθητήρας καταγραφής είναι ένα δεύτερο μηχάνημα που συνδέεται με την αντλία ασύρματα και δίνει την τιμή του σακχάρου μου, ανά 5 λεπτά. Αυτά τα δύο μηχανήματα πλέον είναι αναπόσπαστο κομμάτι μου, γιατί είμαι ασφαλής 24 ώρες το 24ωρο, καθώς σε μία πιθανή υπογλυκαιμία, η αντλία σταματάει αυτόματα να μου χορηγεί ινσουλίνη κι έτσι δεν θα πάθω κάτι πιο σοβαρό (υπογλυκαιμικό κώμα).

 

 

Μέσα από όλο αυτό, τον Σεπτέβριο του 2016, φτιάξαμε την ‘’Ομάδα Αλληλεγγύης Διαβήτη’’. Η ιδέα μου ήρθε όταν έχασα τον πατέρα μου. Ό,τι είχε περισσέψει από φάρμακα τα έδωσα σε άτομα που υπήρχαν στις ομάδες. Έτσι ξεκίνησαν κάποιοι να ανεβάζουν post, ανά τακτά χρονικά διαστήματα, ότι προσφέρουν διαβητολογικό και ιατροφαρμακευτικό υλικό.

 

Μέχρι σήμερα είμαστε περίπου 2.900 μέλη. Η Ομάδα απαρτίζεται από άτομα που πάσχουν από Σακχαρώδη διαβήτη (ή είναι συγγενείς αυτών), από άτομα που δουλεύουν σε κάποια φαρμακευτική εταιρεία, από φαρμακοποιούς, από γιατρούς κλπ.

 

 

Ομάδα Αλληλεγγύης Διαβήτη

 

 

 

Στόχος μας είναι να καλύπτουμε τα παιδιά και τους ανασφάλιστους με αξιοπρεπή φαρμακευτικά υλικά, για την σωστή ρύθμιση του σακχάρου τους. Ουσιαστικά οι ασφαλισμένοι προσφέρουμε, τυχόν απόθεμά μας ή ακόμα καλύπτουμε και ασφαλισμένους που πληρώνουν συμμετοχή.

 

Επίσης ανταλλάσουμε απόψεις – εμπειρίες, λύνουμε απορίες κλπ. Η Ομάδα μας, μέσα σε αυτά τα δύο χρόνια που υπάρχει διαδικτυακά, έχει βοηθήσει πολύ κόσμο σε όλη την Ελλάδα, ακόμα και στο εξωτερικό.

 

 

Οι δύο μεγάλες μας δράσεις είναι oι εξής:

 

  • Στις περιοχές της Μάνδρας και των Μεγάρων, που επλήγησαν από την φονική πλημμύρα και

  • Στις περιοχές της Νέας Μάκρης (Μάτι) και των Μεγάρων (Κινέττα), που επλήγησαν από την καταστροφική πυρκαγιά.

 

Και στις 2 περιπτώσεις μαζέψαμε, απ’ όλη την Ελλάδα, και στείλαμε εκεί, διαβητολογικό και ιατροφαρμακευτικό υλικό. Η συγκομιδή, η διαλογή και η αποστολή έγιναν από εμένα, με ταυτόχρονη εθελοντική βοήθεια των μελών μας.


 

 

Γράφει: η Αγάπη (μέλος της Ομάδας Αλληλεγγύης Διαβήτη)

Επιμέλεια: Πόπη Μάλεση(μέλος της ομάδας του nevronas.gr)

 

 

24/11/2018